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广东12万先心病患儿一半还没治疗已死亡

2018-11-30 20:05:23

广东1.2万先心病患儿 一半还没治疗已死亡

近日和省红十字会工作人员、医学专家在揭阳、茂名、阳江等地下乡筛查,看到一幕幕震撼的场面:在每个筛查点,几十个家长抱着几岁大的孩子,一早就来排队等待检查,惠来县还有一个道姑带着收养的先心病孤儿来筛查。有的家长还给专家跪下了“一定要救救我的孩子啊!” 有一些筛查结果令人心痛:在电白县有一个14岁的先心病男孩,成绩很好,但已经错过手术时机,医生评估说可能只有两年的命,大家都不忍告诉他的父母。 根据全省红十字会系统的初步摸查,在全省3409个贫困村共上报1635个患先心病的儿童。为什么有这么多的病儿?他们为何得不到救治?就此展开了调查。 粤先心病发病率逐年上升达1% “先心病已成为广东儿童的一大杀手。”广东省人民医院常务副院长庄建沉重地说。他被誉为小儿心外科的“广东刀”,从医20年来已经救治了7000例先天性心脏病患儿。 他介绍,先天性心脏病已连续多年居京、沪、粤等省市新生儿出生缺陷的位。我国每年大约有12万至20万先心病宝宝出生。抚育及医治这些孩子,每年至少需要130亿至150亿元。以往多数学者认为,我国的先心病与国际上平均发病率无明显差异,大约7‰。但我国东南沿海部分地区先心病发病率逐年上升,广东省发病率已达1%。这意味着广东每年出生的120万个新生儿中,至少有1.2万个患病,而大部分就分布在粤东西北的农村。 庄建分析,沿海经济发达地区的诊疗水平较高,所以先心病的检出率高。另外也与环境、遗传因素有关。目前已明确若干有害化学品与先心病发病的关系。比如女工有化学药品、有害射线接触史,胎儿就更易得先心病。或者母亲在孕期前3个月感冒滥服药物,也可能导致胎儿出现先天心。 广东省红十字会副会长莫益勇介绍,他们今年3月份开始通知各市县红十字会,对全省3409个贫困村贫困家庭进行摸底调查,共上报15岁以下先心病儿童1635人。“梅州、河源、韶关等山区市的病儿多,像梅州此前做了200多例手术,这次又上报了148例。” 5月下旬开始,省红十字会又组织省中医院、广州中医药大学附属医院的专家到茂名、阳江、江门、河源、揭阳等地筛查。根据以往先心病筛查经验分析,筛查并具备手术指征的病例约占摸底人数的80%,约有1300人。但具体人数还需要进一步仔细筛查才能确定。 手术费太高,只能抱着孩子回家等死 “的问题,还是没钱。”莫益勇说,由于很多地市的市级医院都没有能力做先心病手术,病人一般只能跑到广州就医。“但广州三甲医院手术开价太高了,动不动就10万、20万元,农民怎么付得起?只能抱着孩子回家等死。” “一半患儿还没等到治疗已死亡。”庄建痛心地说,除了缺钱,还有观念问题。一些基层医生还沿用着十年前教科书上“先心病在学龄前治疗”的观点,让家长等几年再去治。其实等到快上学才治疗,早就来不及了。调查显示,先心病患儿到3周岁时已有50%的人死亡。 庄建说,实际上,由于外科和心脏介入技术的发展,先心病的治疗已经不受年龄和体重的限制。“治疗时间一般在出生两周后,晚不要超过3岁。”国外的“先心病”宝宝有30%在新生儿期就接受了手术。 医改试点太少,公益组织呼吁社会援手 救治这些可怜的孩子,出路何在? 庄建表示,目前国家已经开始重视先心病问题,新医改从去年开始试点救治,每个病儿通过新型农村合作医疗和民政救助基金,可以报销90%以上的手术费用。“但试点太少了,广东就只有潮州市潮安县、广州市番禺区两个试点。希望广东能加快医改进度,将先心病儿的医保救治制度覆盖全省。” 他说,他正在主持一项国家“十二五”支撑课题项目研究,呼吁国家建立先天性心脏病的防治络,从孕期检查的源头抓起,减少病儿出生。 以高州市人民医院为代表的一些医院力推“平价化”,让一部分病儿看到了希望。下乡筛查的广州中医药大学附属医院心外科主任陈海生原来是高州市人民医院的副院长,把“平价手术”也带到了广州。他介绍,现在像简单的房缺、室缺、动脉导管未闭手术,在该院只需花2万元左右。 公益组织也在行动。自2008年至今,广东省红十字会已筛查全省先心病儿童2500多例,完成矫治手术800多例。但莫益勇也坦言,这相对于全省20万左右的先心病患儿来说,只是杯水车薪,希望更多社会热心人士加入“救心”行列。 本版撰文:南方 陈枫 赵琦玉 通讯员 伍颖

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